Taart van de week voor Riekie Benjamins

Taart van de week voor Riekie Benjamins. Foto: André Weima

De Taart van de Week van Bakkerij Mulder is deze week voor Riekie Benjamins en haar gezin uit Elim. Riekie is bezig met het organiseren van een demonstratie op het Malieveld in Den Haag om het medicijn Kaftrio volledig vergoed te krijgen. Haar dochter Indie heeft de slopende ziekte cystic fibrosis (CF) of anders verwoord als taaislijmziekte. Ze ziet haar dochter steeds verder achteruit gaan en Kaftrio is het enige medicijn wat waarschijnlijk uitkomst biedt.

In Nederland zijn er ongeveer 1500 mensen die ook de ziekte cystic fibrosis hebben en elk jaar komen hier zo’n 40 kinderen bij die geboren worden met CF. Het is tegenwoordig al wel zo dat mensen met CF vaak al ouder worden dan 50 jaar, maar nog steeds overlijdt de helft al op jongere leeftijd. 21 landen om Nederland heen vergoeden Kaftrio al, maar gezien de hoge kosten ervan houdt het ministerie van Volksgezondheid het tegen. „Kaftrio kost per patiënt 194.000 euro per jaar. Het ministerie wil slechts een kwart daarvan betalen omdat het vindt dat farmaceuten er te veel aan verdienen. Er is al heel wat overleg over geweest in de Tweede Kamer, maar zonder resultaat”, vertelt Riekie.

Voor de demonstratie op het Malieveld, die hoogstwaarschijnlijk 17 december wordt gehouden mits de politie en burgemeester toestemming geven, moet er nog veel worden geregeld maar dat vindt Riekie niet erg. „Dit is echt de laatste optie. Ik heb bovendien al zoveel positieve reacties gehad op het bericht dat ik op Facebook heb geplaatst dat ik niet zo bang ben dat we te weinig animo zullen hebben”.

Nieuws

Meest gelezen