Oud-Hoogevener Richard Veldboer krijgt diagnose ALS, maar gaat naar Engeland voor behandeling

Richard Veldboer heeft zijn eigen zaak Lifestyle Adventures. Eigen foto

Hoogeveen / Driebergen – Kan hij ooit aanwezig zijn bij de bruiloften van zijn zoons? Ziet hij zijn dochter opgroeien? Het zijn allemaal vragen die oud-Hoogevener Richard Veldboer (55) sinds enkele maanden bezighouden. Hij kreeg in september te horen dat hij ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) heeft. De levensverwachting ligt dan tussen de 3 en 5 jaar.

Heftig nieuws, maar Richard gooit de strijdbijl er niet bij neer. Hij is samen met zijn vrouw Cathelijne (42) een zoektocht gestart naar alternatieve behandelingen en ze vonden er een in Engeland die hen aansprak. In november ging hij er naartoe en het lijkt erop dat de kracht in zijn linkerhand langzaam terugkomt. De wonderen zijn soms de wereld nog niet uit. ,,Ik hoop nog decennia te leven.”

Het is alsof hij een bom liet vallen onder zijn vrienden op Facebook. Richard plaatst aan het einde van 2020 een van zijn eerste blogs waarin hij meldt dat hij ALS heeft. Het eerste gedeelte is heftig, hij vertelt hierin wat het krijgen van deze diagnose met hem deed. Het tweede gedeelte klinkt strijdvaardig. Hij gooit de bijl er niet bij neer. Ook begin januari deelt hij nog twee blogs. Dat gaan er uiteindelijk 12 worden. Hij schrijft alles van zich af, in de hoop mensen te inspireren, de belangrijkste reden om zijn verhaal te delen. „Als mijn blogs maar een persoon kunnen helpen, dan is mijn missie geslaagd. Daar doe ik het voor.”

Het begon eigenlijk allemaal in het voorjaar van 2020. ,,Ik merkte al een tijd dat de kracht in mijn linkerhand afnam. In eerste instantie had ik er niet zoveel aandacht voor, totdat ik merkte dat het steeds erger werd. Ook de coördinatie werd minder en daarom ben ik toch maar naar de huisarts gegaan. Het konden volgens haar meerdere dingen zijn: reuma, de ziekte van Lyme. Ik werd doorgestuurd naar Isala in Zwolle en kwam daar bij de neuroloog terecht. Ik deed een aantal tests, zoals een MRI, een echo, bloedonderzoek en een EMG.” Richard ging in september samen met Cathelijne voor de uitslag heen. Die leek in eerste instantie positief. ,,Op de MRI zagen ze geen gekke dingen, de EMG was ook goed en toen we dat hoorden dachten we: goed bericht. Totdat de arts zei dat hij mij wel door wilde sturen naar het ALS-expertisecentrum in Utrecht omdat de klachten verdacht veel leken op die van ALS.”

Rollercoaster

De rollercoaster werd aangezet. ,,Met tranen in onze ogen liepen we na dat nieuws het ziekenhuis uit. Mijn gedachten gingen alle kanten op. De eerste week na het nieuws werd ik ’s nachts veel wakker. Soms was ik strijdvaardig, soms ook in paniek. Dit gaat toch niet echt gebeuren! Toch moesten we nog voor een second opinion naar Utrecht. Vooral omdat de prognose niet goed is. De levensverwachting is dan nog tussen de 3 en 5 jaar en je moet natuurlijk wel zeker weten dat dit is wat je hebt. Wanneer je de diagnose hebt gekregen is er weinig meer te doen. Alleen leren omgaan met de situatie, die natuurlijk steeds ernstiger wordt. Uiteindelijk vallen je spieren stuk voor stuk uit.”

Eenmaal in Utrecht en na een aantal tests moest het echtpaar bij de artsen in het expertisecentrum komen. ,,We zagen meteen aan hun gezichten dat het niet goed was. We zaten daar, maar merkten eigenlijk dat het ons niet zoveel deed. We hadden al veel onderzoek gedaan en we zagen dat er in Israël en in Engeland verschillende alternatieve geneeswijzen werden aangeboden. Die in Engeland sprak ons erg aan. Ook hadden we samen een lijst opgesteld met de feiten. Wat zou er gebeuren als we bijvoorbeeld geen hypotheek zouden kunnen krijgen? Of als ik niet meer zou kunnen werken? Alle feiten op een rij gezet en het bleek uiteindelijk mee te vallen. Feitelijk dan hè, dan laat ik het emotionele aspect buiten beschouwing.”

Betrouwbaar?

In Utrecht vuurden Richard en Cathelijne veel vragen af op de artsen. ,,Vragen waarop we eigenlijk geen antwoorden hebben gekregen. Zo vroegen we ons af hoe betrouwbaar deze uitslag is, hoe het kan dat ik nu in een keer ALS heb en hoe het zit met ALS-patiënten die op wonderlijke wijze zijn genezen. We kregen nergens expliciet antwoord op. We liepen het ziekenhuis uit en eigenlijk deed het gesprek ons weinig.”

Dat kwam mede door de zoektocht van het stel naar de alternatieve behandelwijzen. Richard had een Engelse therapeut ontmoet op een training en had contact met hem gezocht. Dat gesprek verliep zo goed, dat Richard eind oktober voor 10 dagen vertrok naar Engeland. ,,Dat was nog een gedoe met corona. Ik moest kunnen aantonen dat ik niet als toerist erheen ging. Een week later zat ik daar en hij behandelde mij elke dag met geneeswijzen die hij leerde uit de Oosterse en Westerse wetenschap. Wat hij precies heeft gedaan? Hij denkt dat wanneer je een trauma hebt opgelopen, je hersenen ervoor zorgen dat je geen pijn meer kunt voelen en ze de zenuwen afsluiten. De zenuwbanen die niet worden gebruikt sterven af en daardoor heb je krachtverlies en kun je problemen krijgen. Die trauma’s komen bijvoorbeeld door een operatie, een ongeval of een sociaal emotioneel trauma.”

Ook heeft hoe je je voelt vaak te maken met de mindset. ,,Als ik denk dat ik mijn handen niet meer kan gebruiken doordat ik ALS heb, ga ik me er ook naar gedragen. Er is veel onderzoek naar gedaan. Ik las laatst nog wat over een experiment met een man waartegen door iedereen werd gezegd dat hij er slecht uit zag. Voordat hij bij zijn werkplek was, had hij zich al ziek gemeld. Onze mind is heel sterk. Ik wilde zelf weer de leiding nemen, mijn eigen leven leven zoals ik dat wil. Diagnose ALS of geen diagnose.”

En daar heeft therapeut Michael, die Richard liever niet bij naam noemt, goed aan bijgedragen. ,,Wat hij doet is misschien zweverig, maar klinkt wel logisch. Hij gaat alle zenuwbanen bij langs en hij behandelt alle zenuwen die niet goed werken of anders reageren met aanraking en geluid. Zenuwen reageren op druk. Zo merkte ik dat hij wanneer hij drukte op de plek waar ik vorig jaar een wortelkanaalbehandeling heb gehad, ik niks meer kon met mijn been. Ik had er geen kracht meer in. Ook bleek ik voedselintolerantie te hebben. Ook daar heeft hij me mee geholpen.”

 

Bijzondere ervaring

De kracht in zijn hand komt langzaamaan terug. ,,Al ben ik nog niet op het oude niveau. Het was een bijzondere ervaring in Engeland. Ik kwam 2 november terug en 3 november ging het land in een lockdown. Ik was dus net op tijd. Het was erg intensief en ik besef dat meer mensen dit moeten weten. De dag voordat ik vertrok heb ik een video gemaakt en ik heb deze gedeeld met vrienden en familie. Deze video ging heel Nederland door. Ik ben ook gaan schrijven. Natuurlijk de blogs, maar ik wil mijn verhaal straks ook delen in een boek. Ik wil dat iedereen in staat is om zijn of haar potentieel volledig te benutten. Dat is ook de reden dat ik ben gestopt als gymleraar op het Roelof van Echten College om op de ALO in Groningen te gaan werken om meer impact te hebben op vitaliteit van bewegende kinderen. En ik ben mijn eigen zaak Lifestyle Adventures gestart. Die heeft niet voor niks als kreet: ‘Empowering People’s Performance’.

Visie en missie uitdragen

Op dit moment gaat het dus goed met Richard, zijn zoons Thomas en Joris, Cathelijne en hun dochtertje Puck. En daar zijn ze enorm blij mee. Wat het scenario de komende jaren ook mag zijn voor Richard, hij wil zo lang mogelijk zijn visie en missie uitdragen. ,,Dat doe ik door het bloggen, ik wil boeken schrijven over dit onderwerp en ik wil de arts die mij heeft behandeld enkele weken naar Nederland halen omdat ik veel vragen krijg over behandelingen. Ik wil de blogs ook koppelen aan lessen en inzichten om die te verwerken in onze trainingen. Ik hoop op deze manier mensen te inspireren. Je hebt altijd een keuze, welk nieuws je ook krijgt. Een keuze over hoe je omgaat met een tegenslag. Leg je je erbij neer of ga je strijden? Hoe kan ik me richten op de feiten in plaats van op de emotie. Daarom wil ik me nu ook omringen met mensen die me veel energie geven. Dat heeft allemaal te maken met je mindset. Want echt waar, die is zo ontzettend belangrijk. Met je geest kun je meer dan je denkt. En NU is alles wat je hebt, de rest is slechts illusie. Dus waarom niet genieten van het NU?!”

Wie benieuwd is naar Richards bevindingen en graag wil weten om welke arts het gaat, kan contact opnemen met de redactie via hoogeveenschecourant@ndcmediagroep.nl

Een van de blogs van Richard: