Alfa-college in Hoogeveen haalt 1.894 euro op voor zieke Bart uit Balinge

Alle beschikbare medicaties om de ziekte te remmen zijn helaas niet afdoende. Trikafta/Kaftrio, het bewezen medicijn, wordt helaas niet vergoed vanuit de Nederlandse gezondheidszorg. Omdat de situatie van Bart begin dit jaar verslechterde, begon zijn familie een crowdfunding. Ook een aantal opleidingen van het Alfa-college kwam in actie en dat leverde 1.894 euro op. De cheque met dit bedrag werd onlangs aan Bart overhandigd.

24.000 euro per maand

Cystic Fibrosis beheerst al het hele leven van Bart. De afgelopen 21 jaar kon hij nog veel zelfstandig, maar helaas ging zijn gezondheid begin dit jaar harder achteruit. De jonge twintiger heeft verschillende soort behandelingen ondergaan en vele medicatie gehad, die hem door de jaren heen hebben gesleept.
Er is een bewezen medicijn, Trikafta dat 24.000 euro per maand kost, speciaal voor mensen met de gen-type zoals Bart. De resultaten van dit medicijn zijn spectaculair en zou ook voor Bart het verschil kunnen maken. Dit medicijn geeft hem hoop op een beter leven. Alleen wordt de behandeling met Trikafta niet vergoed vanuit de Nederlandse gezondheidszorg. De tijd om te wachten op een vergoeding heeft Bart niet. Op de speciaal geopende website voor de crowdfunding stromen sindsdien, tot grote blijdschap van Bart en zijn familie, de donaties binnen.

Steentje bijdragen

De collega’s van Henriëtte begonnen samen met de studenten van Zorg en Welzijn met het bakken en verkopen van kniepertjes. Ook andere opleidingen en afdelingen haakten aan. Zo verkochten onder andere de studenten van de Bakkersopleiding en de Dienstverlenende Beroepen suikerbroden en stroopwafels. Klanten bij de opleidingen Haarverzorging en Schoonheidsspecialist konden tegen een door henzelf te bepalen bedrag een behandeling ondergaan. En in het schoolrestaurant waren dagelijks de zelfgebakken cakes door de cateringmedewerkers zo goed als uitverkocht.

‘Studenten en medewerkers leven allemaal mee en waren allemaal bereid hun steentje bij te dragen, vertelt docente Gera Pot. „Al vanaf de eerste dag stroomden de bestellingen en aanvragen binnen.’ Dana (16), Lars (19), Tim (19) en Bryan (20), die allen een zorgopleiding volgen, hebben samen met hun studiegenoten dagenlang kniepertjes gebakken. „We vonden het fijn dat we dit samen konden doen voor deze goede actie. We hebben heel veel kniepertjes gebakken en verkocht. We hopen dat het nodige bedrag gehaald wordt voor Bart.”

Vlak voor de zomervakantie werd alles bij elkaar opgeteld en stond er 1.894 euro onder aan de streep, het bedrag dat het Alfa-college bij elkaar heeft gebracht voor Bart. Marek Blom en Victoria Olatunji, studenten Zorg, brachten onlangs een bezoekje bij Bart om de cheque te overhandigen. Bart: „Ik wil iedereen die zich heeft ingezet en een bijdrage heeft gedaan heel hartelijk bedanken!”

Donaties toereikend

Omdat de donaties intussen toereikend waren, kon het medicijn Trikafta worden aangeschaft en is Barts toestand in slechts korte tijd al enorm vooruit gegaan. Trikafta dient echter dagelijks gebruikt te worden en als dit stopt, omdat de financiële middelen er niet meer zijn, zal waarschijnlijk ook de toestand van Bart weer verslechteren. Bart en zijn familie streven er naar om de komende maanden de behandeling voort te kunnen zetten. Financiële steun is daarom nog steeds welkom. „We willen het streefbedrag van 100.000 euro halen”, vertelt Henriëtte. „Inmiddels is de afgelopen maand het medicijn goedgekeurd vanuit de basisverzekering in Frankrijk. Vorige maand zelfs in Italië en in februari in Zwitserland. Het middel is al ruim een jaar goedgekeurd in Denemarken, Duitsland, Ierland, Engeland en al twee jaar nu in Amerika. Wij vinden het onbegrijpelijk, gezien de fantastische werking van dit medicijn, dat de goedkeuring in Nederland zo lang op zich laat wachten. Wij hopen dat de onderhandelingen van demissionair minister Tamara van Ark met Vertex de farmaceut, snel een positief resultaat zullen hebben voor alle CF patiënten die dit middel nú echt nodig hebben en niet langer kunnen wachten.”

Mensen die Bart wil steunen, kunnen dat doen door een bedrag te doneren via de site van Doneeractie.nl: https://www.doneeractie.nl/help-bart-weer-ademen/-50712