Mila Hoogeveen en Silke Otten door Spierfonds genomineerd voor Actieheld van het Jaar

Hoogeveen - Klasgenoten Mila Hoogeveen en Silke Otten van het Roelof van Echten College zijn door het Spierfonds genomineerd voor de titel Actieheld van het Jaar. Het duo nam afgelopen jaar deel aan het Deltaproject, waarbij leerlingen uitgedaagd worden hun grenzen te verleggen.

Mila en Silke hebben dit project aangegrepen om geld in te zamelen voor het onderzoek naar de spierziekte FSHD, door hun eigen sponsoractie op te zetten. Op 14 november hielden zij hun zelf uitgezette Elfdorpentocht onder het motto ‘Fiets samen FSHD de wereld uit.’

De dames hopen dat ze veel stemmen krijgen. ,,We hebben met de actie ruim 3000 euro opgehaald voor FSHD”, vertelt Mila. Haar opa heeft de zeldzame, erfelijke spierziekte. De dames willen er samen voor zorgen dat er meer onderzoek mogelijk is naar deze spierziekte. In het voorjaar hielden de twee meiden ook al een soortgelijke actie. ,,FSHD staat voor FacioScapuloHumerale Dystrofie. Dit is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen. In Nederland zijn er ongeveer tweeduizend mensen met FSHD. De klachten beginnen vaak in de gezichtspieren, waarna ze zich naar de schouders en bovenarmen uitbreiden. De symptomen lopen uiteen van mild tot vrij ernstig. Mensen kunnen hierdoor in een rolstoel belanden. Mijn opa zit ook al lang in een rolstoel”, vertelt Mila.

Geboren met FSHD

,,Mijn opa is met de ziekte geboren, maar hij wist eerst niet dat hij het had. Er was weinig over bekend. Hij sportte veel en fietste graag. Maar het ging steeds moeizamer. Op latere leeftijd herkende een huisarts de symptomen en verwees mijn opa door naar het Radboud UMC in Nijmegen. Hier wordt onderzoek gedaan naar FSHD.”

Stemmen kan via www.spierfonds.nl/help-mee/actieheldenverkiezing.