Marco Hagedoorn houdt speciale veiling voor vriend Roger Mulder die ALS heeft: ‘Tijd heb ik niet meer’

Hoogeveen - De wereld van Roger Mulder (40) uit Hoogeveen stortte in juli vorig jaar volledig in. Hij kreeg te horen dat hij ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) heeft: een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts 3 tot 5 jaar.

Vriend Marco Hagedoorn is fanatiek crossfitter en doet het enige wat hij nog kan doen voor zijn maat: zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar de ziekte. Op 18 januari is er een speciale sportdag bij Crossfit RFL in Zuidwolde. Ook organiseert hij een veiling.

Dankbaar voor steun

Roger en zijn vrouw en twee kinderen van 7 en 4 jaar zijn nog steeds overdonderd van de vele aantal kaarten en de lieve steunbetuigingen die ze de afgelopen maanden kregen. „Het geeft een warm gevoel. Ik wil graag laten weten dat we het heel erg waarderen, want je hebt toch het idee dat je er niet helemaal alleen voor staat”, vertelt Roger terwijl hij aan tafel zit met Marco. Praten gaat moeilijk, hoe langer het gesprek duurt, hoe lastiger het voor Roger wordt. „Als ik veel praat krijg ik een droge mond. Mag ik nog een beetje thee, Marco?”.

Het slechte praten begon een jaar of 2 geleden. „Gevoelsmatig had ik al het idee dat er iets niet goed was. Dat moeilijke praten gebeurde vaak ’s avonds na het werk. Ik werkte als kok en dat betekent hard werken en weinig eten. Af en toe namen we een biertje na die tijd. Mijn vrouw dacht soms dat ik dronken thuis kwam en dat leidde af en toe ook tot ruzie.” Roger ging uiteindelijk toch naar de huisarts, maar uit de bloedtest die ze afnamen bleek niet dat Roger ziek was. „Ik ging ziekenhuis in, ziekenhuis uit en ik volgde zelfs een paar lessen logopedie. Op een gegeven moment vroeg iemand of het niet iets neurologisch was. Ik beet vaak op mijn wang tijdens het praten, ik verslikte me vaak en ik had altijd last van een droge neus. Ik deed bij de huisarts nog een allergietest en werd toen toch doorverwezen naar de neuroloog.”

Vermoeden

Roger legde daar zijn klachten voor. Er werd een EMG- en een MRI-scan gemaakt. „De neuroloog had wel een vermoeden. Toen ik aan haar vroeg of ik aan kanker moest denken, zei ze van niet. Ik vertrok opgelucht uit het ziekenhuis.” Toch bleef het knagen en ging Roger eens zoeken op internet. Hij kwam op ALS uit. „ALS stond bovenaan, mijn hele wereld stortte in. Ik ging naar mijn vrouw toe, ze stond buiten met mijn schoonouders. Ook zij dachten aan ALS, maar wilden het eerst nog niet tegen me zeggen.”

Toen Roger bij de neuroloog kwam voor de uitslag van de test, vroeg hij ook meteen of het ALS zou kunnen zijn. „Daar dacht ze inderdaad aan. Ik ben doorverwezen naar Utrecht om echt vast te laten stellen dat ik ALS heb. Dan sluiten ze al het andere uit. Ik hoopte zo dat de neuroloog het mis zou hebben, maar nee. Ook in Utrecht werd vastgesteld dat ik ALS heb. Ik was vanaf dat moment aan het rouwen en beelden van mijn eigen begrafenis schoten door mijn hoofd. Vooral voor de jongens vind ik het verschrikkelijk. Ik las veel over ALS en de ziekte is echt verschrikkelijk. Mensen weten vrij weinig erover en het is niet niks wat me straks te wachten staat. En wat ga je doen hè? De tijd die je rest. Want tijd heb ik eigenlijk niet meer.”

Geen bucketlist

Een bucketlist heeft Roger niet. „We zijn met het gezin op vakantie en naar de Efteling geweest, ik ben met collega’s naar de Hof van Saksen geweest en ik probeer zoveel mogelijk dingen te doen met de kinderen om herinneringen te maken voor later. Een vriendin wil nog wat regelen via stichting Doe een Wens. En ik hoop echt dat ik in mei nog mee kan naar Frankrijk met een paar vrienden om te vissen.”

En dan is het even stil. De tranen rollen over de wangen van Roger, maar ook Marco begint te huilen. „Ik hoop zo dat er een medicijn wordt gevonden om het proces te stoppen of te vertragen. Het grote probleem is geld. Maar als er in Amerika iets wordt gevonden dan ben ik de eerste die daar heen vliegt om een behandeling te ondergaan. Desnoods verkopen we ons huis.”

24 uur gesport

Maar eerst is er dus die veiling bij Crossfit RFL in Zuidwolde. Vorig jaar hield Marco al een actie en werd er 24 uur achter elkaar gesport. ,,Dat was om geld op te halen voor MS, Multiple sclerose. Dit is een chronische auto-immuunziekte van het centraal zenuwstelsel. Ik ontdekte in 2016 dat ik deze ziekte heb. De ziekte is er in veel vormen. Gelukkig heb ik er nu weinig last van, maar het kan de komende jaren wel erger worden”, vertelt Marco. Roger knikt. ,,Toen ik dat hoorde, was dat al een klap in ons gezicht. Ik was bang dat Marco niks meer zou kunnen. Vorig jaar zetten we ons in voor Marco’s ziekte, dat was heel fijn om te doen. Dit jaar draait het om mijn ziekte en het is fijn dat zoveel mensen zich er voor in willen zetten. Ziek zijn is vaak eenzaam. Als er dan mensen zijn die iets voor je willen doen, voelt dat heel fijn.”

Goede training voor iedereen op speciale sportdag

De sportdag bij Crossfit RFL is op zaterdag 18 januari van 13.00 tot 17.00 uur. ,,Het is voor iedereen, wel of geen lid, wel of geen CrossFit ervaring. Iedereen krijgt een goede training. Er wordt getraind op kracht, conditie, mobiliteit, cardio en techniektraining van 13.00 tot 15.00 uur in de box. Om 15.00 uur is er tijd om te eten, dat wordt verzorgd door Fanfood on Wheels. Alle inkomsten komen ten goede aan Stichting ALS. De bijdrage is 20 euro en dat is inclusief het eten. Voor 20 euro (die uiteraard naar de Stichting ALS gaat) krijgen de deelnemers dus een work-out en eten”, vertelt Marco. Een ticket aanschaffen kan hier. Aanmelden kan via info@thegym-zuidwolde.nl

Veiling

De veiling loopt nu al. Er zijn veel veilingitems. Denk aan bijvoorbeeld dinerbonnen van bistro Het Koetshuis, Paviljoen Nijstad en de Zuudwoldiger Huuskamer, een spijkerbroek naar keuze, een tas en een portemonnee bij De Jongens, een vissalade bij vishandel Jan van ’t Spijker, een horloge bij juwelier Jan ten Hoor en een cv-ketel. ,,De cv-ketel mag weg vanaf 1200 euro. De gever wil graag anoniem blijven, maar wie de cv-ketel krijgt, krijgt de ketel ook geïnstalleerd.”