Het Portret: Panterprintje? Dat staat mooi bij mijn gevlekte huid

Hoogeveen - Een bijzonder hobby of gewooon een bijzonder mens. De Hoogeveensche Courant laat regelmatig iemand aan het woord in de reeks Het Portret. Deze keer Monique Pekel; omdat elk jaar op 25 juni aandacht wordt gevraagd voor vitiligo.

Wereldwijd staan er mensen stil bij de huidaandoening die voorkomt bij 1 procent van de mensen. Monique legt uit: ‘Vitiligo is een ziekte waarbij de pigmentcellen verdwijnen uit je huid en haar. Op de plaatsen waar geen pigmentcellen meer aanwezig zijn, blijft de huid dus wit en word je niet meer bruin. Het is een auto-immuun ziekte, dat betekent dat je eigen lichaam goede cellen afbreekt. Er is eigenlijk geen aanwijsbare oorzaak voor vitiligo.’

Eerste vlek

‘Ik was denk ik ongeveer 19 jaar toen de eerste vitiligovlek verscheen. Ik ben toen 4 weken op Interrail geweest, met de trein door heel Europa. Aangezien ik van mezelf redelijk bruin word, vielen de eerste witte vlekken in het gezicht goed op. Daarna verschenen er door de jaren heen steeds wat vlekken bij.

Door de jaren heen heb ik met mijn vitiligo leren leven. Ik zal niet zeggen dat ik het heb geaccepteerd, maar ik wil mijn kwaliteit van leven er niet meer door laten beïnvloeden. Ik doe dus gewoon alles wat ik zonder vlekken ook zou doen. Ik denk dat ook je eigen houding bepaalt hoe anderen er naar kijken. Ik maak er ook wel grapjes over tegenwoordig, een beetje zelfspot. Dan koop ik een shirt met een panterprint en zeg gewoon dat dat mooi bij mijn gevlekte huid staat. Uiteindelijk heb je zelf de keuze hoe je ermee omgaat…laat je je vlekken je leven bepalen? In mijn geval niet meer, want het wordt er toch niet anders van, het is zoals het is!

Volwassenen zeggen er weinig van. Ze zien het natuurlijk wel, maar eigenlijk vragen ze er nooit naar. Bekenden uit mijn naaste omgeving zeggen dat ze het niet eens meer zien en er niet op letten, maar dat kan ik moeilijk begrijpen.’

Kinderen vragen en zeggen wat ze denken

‘Kinderen zijn juist heel eerlijk en vragen hoe de witte en bruine vlekken op mijn huid komen en voelen er voorzichtig aan. Ik ben leerkracht in een kleutergroep en er zijn altijd wel kinderen die er naar vragen wat het is, hoe ik er aan kom en of het zeer doet. Ik leg het dan uit en dan is het ook klaar voor ze. Dat is het mooie aan kleine kinderen, ze zeggen en vragen wat ze denken, ze zijn eerlijk en puur.

Ook hebben mijn dochters allebei een spreekbeurt gehouden over Vitiligo op de basisschool en mocht ik mee, het is leuk om het op deze manier ook bij kinderen wat meer onder de aandacht te brengen.’

Spontaan praatje

‘Soms kom je lotgenoten tegen. Een keer toen we in Zweden op vakantie waren zag een man dat ik vitiligo had en hij ook, dan ontstaat er dus spontaan een praatje met iemand die je niet kent. Ik vind het altijd wel prettig om mensen met vitiligo tegen te komen want dan besef je weer dat er meer mensen zijn die deze aandoening hebben.

Ik ben gek op mooi, warm weer, maar jarenlang moest ik elke keer weer een drempel over om mijn blote armen en benen te laten zien, laat staan in bikini te lopen. Bovendien verbrand de huid waar geen pigment meer zit heel snel. Ik smeer me altijd in met factor 50 en nog kan mijn huid soms verbranden als ik niet blijf smeren. Soms staan de blaren er dan op.’

Liever niet zwemmen

‘Jaren geleden kocht ik zomerkleding die nog net mijn witte vlekken konden bedekken, maar op een gegeven moment was dat niet meer te doen. Mentaal heeft dat wel zijn weerslag, ik was er constant mee bezig; hoe kan ik het op een tactische manier verbergen. Ook ging ik liever niet zwemmen, ook omdat ik bang was dat mijn camouflage weer van mijn gezicht af ging. Ik ging al helemaal niet onder water met mijn hoofd. Vooral tijdens de zomervakantie was dat altijd wel een dilemma, want ik wilde ook graag met mijn kinderen plezier maken in het zwembad. Op een gegeven moment ben ik daar overheen gestapt.

Op dit moment zit de vitiligo over mijn hele lichaam en denk ik er veel minder over na dat de vlekken zichtbaar zijn, ik wil gewoon een leuk zomerjurkje aan kunnen doen, met of zonder vlekken.’

Camouflage

‘Er zijn eigenlijk geen behandelingen die bij iedereen werken. Veel behandelingen zijn ook experimenteel. Aangezien ik een progressieve vorm heb, die dus niet meer stopt begin ik daar niet aan. Het enige wat ik heb gedaan is camouflagetherapie. Dit was toen ik veel witte vlekken op mijn gezicht had en deze graag wilde camoufleren. Dat camoufleren is nog wel een heel klusje om elke dag te doen, maar zonder camouflage deed ik de deur nog niet open voor iemand. Mijn gezicht is nu bijna volledig pigmentloos en nu gebruik is gewoon foundation om niet zo wit te lijken.’